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Le gouvernement français a présenté un nouveau plan de lutte contre les maladies rares, qui a été accueilli avec un certain scepticisme car il ne contient pas de mesures révolutionnaires. Ce plan prévoit de renforcer la coordination entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares et de poursuivre les efforts de recherche et de développement de traitements. Toutefois, les associations de patients et les professionnels de santé auraient souhaité des mesures plus concrètes pour améliorer l’accès aux soins et à l’information pour les personnes concernées.